¡Este wc es mío!

 

En septiembre estuve en un congreso de psiquiatría. Allí conocí a Irene van de Giessen, una de las pocas personas de las que me pondría un póster en mi habitación. Representa de alguna manera lo que me gustaría ser dentro de 2 años (había pensado poner 10, pero también he pensado que el destino podría darse un poco de vidilla). Irene van de Giessen es la gerente de la Foundation for Recovery Talent, miembro de la junta directiva del Centro de Conocimiento Holandés para Enfermedades Mentales Graves (Phrenos) y asesora de la Asociación Holandesa de Psiquiatría.

Había más como ella. Y las que yo vi no son más que una pequeña muestra. Se trata de personas con una enfermedad mental diagnosticada que, a la vez que han conseguido una recuperación con fundamento, como diría Arguiñano, han ido aprendiendo herramientas y estrategias para ayudar a los que, como ellos, se han encontrado con la sorpresa de un diagnóstico psiquiátrico en la vida. Y ahora no sólo viven de ello, sino que aprovechan su conocimiento para facilitarles a otros el camino. Sé que hay quien le llama a esto “cuñadismo de pago”. La ignorancia es fantásticamente osada. Todo este proceso, el peer support, está clínicamente documentado. No llevan cuatro días haciéndolo. Ya han pasado por muchas fases, incluída la de la discusión con los psiquiatras: “¿cómo van a ver pacientes historias clínicas de otros pacientes?”. La cosa es que trabajan codo con codo: psiquiatras, psicólogos, enfermeros, peers… todos alalimón. Que entre los que se ponen nerviositos con eso, igual hay los que piensan que los peers les quieren quitar el trabajo. Y no. NO.

Lo cierto es que, las personas que más estigmatizan a las diagnosticadas de enfermedad mental son los propios especialistas en salud mental. Y es una pena, pero es así. A mí me gustaría que no fuera verdad. Pero varios estudios lo demuestran. Es una lástima.

En ese congreso conocí a otra persona, René Keet, director médico del Servicio Comunitario de Salud Mental GGZ-Noord-Holland-Noord, Holanda. También es presidente de la Red de Servicios de Salud Mental de la Comunidad Europea (EuCoMS).

Pues bien, este señor contó una anécdota. Hace tiempo, recogieron el malestar de las personas usuarias de los servicios de salud mental con respecto al uso del cuarto de baño. Encontraban estigmatizante tener que utilizar unos servicios exclusivos para “usuarios”, y que los médicos y demás profesionales utilizaran únicamente los suyos. Apartheid de retretes. La queja fue trasladada al comité directivo, se hizo una valoración y se denegó. Las cosas debían quedar como estaban. A él, este hecho le produjo una profunda decepción. Sus colegas, una vez más, querían estar por encima de aquellos a los que trataban.

Lo curioso es que a mí me había pasado algo relacionado. Estando unos días antes del congreso en el Centro de Salud Mental con la directora del programa ¿Y quién no?, en el que llevo 4 años trabajando, fui al baño. El que queda más cerca de su despacho es el de los profesionales. Al salir, me encontré con un compañero de mi jefa, que estaba esperándome en la puerta. La conversación fue más o menos así:

– Hola, perdona. ¿Sabes que estos baños son los de los profesionales, no?
– Sí, lo sé.
– ¿Y tú eres residente, enfermera?
– No, yo soy usuaria, pero ahora estoy trabajando con S. Ya sabes, en el programa del estigma.
– Ah, claro. La cosa es que estos baños son para trabajadores.
– Sí, claro. La cosa es que yo ahora estoy trabajando.
– Ah, entonces es lo que has hablado con S, ¿no?

Pero el hecho no quedó ahí. Volvió a comentarle el tema cuando se encontró con S por los pasillos y a tener una conversación del mismo calibre. Ella se limitó a esforzarse para no explotar en carcajadas.

Pues bien. El 14 de septiembre de 2017, el presidente de la Red de Servicios de Salud Mental de la Comunidad Europea estaba riendo y secándose las lágrimas, escuchando en mi inglés entusiasta (por llamarlo de una manera cariñosa), la anécdota del wáter del centro de salud, dándole la razón sobre la suya propia, que acababa de explicar. Unidos por los incidentes de los wáteres de ambos países. El destino.

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Ignorancia

Hace 8 años me diagnosticaste trastorno bipolar. Y yo, como es natural, no te creí. Para mí era más acertado creer que te habías equivocado. Que todos estábais equivocados. Me tomé sin rechistar las pastillas. Busqué en terapias alternativas. Me metí en una búsqueda de información sin fin. Pero no me creí lo que decías.

Cuando me lo dijiste, no sabía qué era el trastorno bipolar. Pero eso no fue lo más grave. Con el tiempo me he ido dando cuenta, a veces de un trago, a veces a sorbitos, de que mi negación era fruto de la más absoluta de las ignorancias. Me habían metido una goleada de campeonato. Y yo me la había dejado meter.

Me había creído que la enfermedad mental era voluntaria. Que los enfermos mentales eran poco más que tontos. Que no se podía confiar en ellos, que estaban así por muchos motivos, pero no precisamente orgánicos. En fin, era una analfabeta en cuanto a enfermedades mentales se refiere.

Y entonces me propusiste hablar del estigma en enfermedad mental. En ese momento, tampoco entendí muy bien de qué querías que hablara. Sólo entendí que eso era bueno para mí. Y fuimos, juntas, abriendo la caja de Pandora. La caja de la verdad.

Hemos recorrido mucho juntas. A veces de la mano. Otras, enfrentadas. Sí, enfrentadas. Quien piense que las expediciones al terreno de lo inhóspito son fáciles, está errado. Son caminos donde la maleza hace parecer al compañero un enemigo. Los miedos, los muros internos, las mentiras, las flaquezas, todo juega en contra del objetivo.

Sé que la respuesta a mi pregunta “¿por qué no se trata el estigma en enfermedad mental desde los inicios del tratamiento” es compleja. No es fácil. Para empezar, no hay conciencia. ¿Se podría hablar de ello a los futuros profesionales? ¿Sería necesario? Hemos empezado por chavales de secundaria. Por más usuarios de salud mental. Por profesores. Nos están pidiendo los padres, tanto de usuarios como de adolescentes. Dentro de poco iremos a la universidad. ¡Hay tanto por hacer!

Qué incómodo viaje hemos emprendido. Atravesando el camino de la incertidumbre, de las preguntas sin respuesta, de las personas que se ponen a la defensiva cuando lo único que queremos es aprovechar todo el conocimiento. Sumando. Queremos sumar.

Hace falta diálogo, hablar de enfermedad mental, de salud mental. Hace falta equivocarse, hace falta sacar de debajo de esa capa de polvo rancio y pegajoso toda la información válida y fidedigna. Dejarnos de reproches y reividicaciones y unir fuerzas para que todos juntos crezcamos aún más.

Este trabajo con el programa ¿Y quién no? me ha enriquecido mucho. También me ha acercado a terrenos aún más inexplorados: los de los muros interiores, los del estigma auto inflingido, los de la patraña hecha verdad aparente. Si bien es cierto que he crecido, aún a veces me siento como una pequeña polilla que vuela durante toda la noche alrededor de una bombilla.

Pero ahora el camino se ve más despejado, gracias a aquellos que también se han unido, que nos han enseñado, que también han aprendido, que han experimentado que dar la cara no hace más que enriquecer, fortalecer y dar luz. Que levantarse, pese a toda la carga que llevamos en nuestras espaldas, es necesario tanto para nosotros como para todos aquellos que siguen a medio gas. Y, sobre todo, para todos aquellos que, por causas que no podemos controlar, necesitarán información para que su necesidad se vea cubierta lo antes posible y no tengan que pasar del todo al nada por culpa de la enfermedad mental y de las informaciones ignoradas.

Flipando

Sí, es cierto que los que “padecemos” una enfermedad mental tendemos a la exageración de las emociones. O quizá esa vivencia exacerbada es lo que ha llevado, en parte, a un psiquiatra a ponernos una etiqueta diagnóstica, en aras de un buen entendimiento con sus otros colegas y con el resto de la sociedad. Que mala intención no tienen, al menos eso creo yo.

Me encuentro en el coche, viajando por la meseta castellana, después de horas de preparativos, órdenes, limpiezas y empaquetamientos, agotada y sin ganas de nada, sumida en mis pensamientos, tendientes al marrón caquita. Mi hija, con el horror vacui auditivo al que ya nos tiene acostumbrados, no para de demandar al copiloto, mi hijo, que cambie de CD. Ahora este. Ahora el otro. Busca el de los nosequé.

Y llega la hora de la canción chula. La de la cual me sé la letra al dedillo. Con la que, aunque no me sienta identificada, musicalmente conecto. Y canto a voz en grito. Y un nudo aparece en mi garganta, llenándome los ojos de lágrimas. Y yo no sé de dónde viene tanta emoción, ni qué hacer con ella. Sólo sé que siento una alegría del copón; que sería una cantante formidable, fíjate qué bien llego a todas las notas (¡y cómo llevo el ritmo!); que la vida es una chulada; que todo es bonito y brillante y que yo soy feliz.

A la vez, una tristeza aún más inexplicable, si cabe, aporta un subtono a esa formidable alegría. Una tristeza que se traduce en lágrimas, en que todo puede acabarse de un momento a otro; de que la fugacidad de la vida nos lleva a derroteros insospechados; que la existencia es de una futilidad que te crujes; que la angustia que sient¡¡¡CUIDADO MAMÁ, QUE VEGA VOMITA!!!

Vega es mi perrita. Tiene un año y aún se marea en el coche. Y yo me seco las lágrimas mientras recojo el vómito de la pobre peluda.

La canción acaba, y mi subidón se desvanece.

¿Mis emociones son exageradas o es que la realidad es un poco chunguilla, con sus modos aleatorios y cambiantes?

En fin. Flipando.

Hambre espiritual

“Aunque tenga que matar, engañar o robar, a Dios pongo por testigo de que jamás volveré a pasar hambre.”

Scarlet O´Hara

 

Hace días que me persigue esta imagen. La de una mujer orgullosa, rica, que ha tenido que prescindir de lo que tenía en abundancia, pasar por el aro, por la guerra, por el conflicto, por la escasez. Y que decide, un día, como podría haberlo decidido cualquier otro, que nunca más volverá a pasar hambre. Que nunca va a dejarse vencer, por mucho que se le encabrone la realidad. Que hará todo lo que sea posible para no volver a pasar por el aro. Para no volver a pasar hambre espiritual.

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No podría enumerar qué cosas me han llevado a sentirme una Scarlett vencedora. Bueno, sí podría. Que haya aceptado trabajos en los que me han ninguneado. Trabajos en los que me han faltado al respeto. Por miedo a la pobreza, a la carencia. Porque me he dejado llevar por el miedo demasiado tiempo. Porque he enseñado a mis hijos, sin quererlo, a sentirse víctimas. Porque ahora, aún, estoy a tiempo de desfacer el entuerto. Porque he dudado de si dar la cara, esperando lo que no venía. Porque me he faltado al respeto pretendiendo buscar maneras de sobrevivir que atentaban contra mi esencia. Demasiado tiempo. Demasiado.

Me entran fuerzas, paradójicamente, cuando me impulso desde el espacio imaginario -qué pretenciosa- de portavoz de los que aún no han alzado su voz. De los que han visto truncados sus sueños porque no han recibido el apoyo que hubieran necesitado, y que, de haberlo tenido, podrían haber recorrido un camino más brillante, más auténtico. No de tardes eternas viendo la tele. No de cafés con leche descafeinados. No de abrir sus manos a limosnas de la sociedad que, en su enfermedad y sus tratamientos, han creído que sólo podían pretender.

Nunca más voy a volver a pasar hambre espiritual.

El reton-no

Hola, ya estoy aquí, vengo para quedarme. Hola, me voy. Hola, ya estoy de vuelta. Hola, me vuelvo a ir… Y así.

Es lo que tiene el miedo: que te hace recular, volver hacia atrás. Hoy decido que a partir de ahora y para siempre jamás… y, ¡zas! aparece Don Miedo, siempre tan invasivo, y te hace decidir que lo que iba a ser una energía imparable va a ser un frenazo que te va a dejar el peluquín pegado en la luna de tu coche. Así son algunas cosas, para quienes nos dejamos influir por él.

En fin. Siempre que haya vida habrá posibilidades de rectificar.

Que tengáis un muy buen día. Muá.

Por qué tú no me pareces interesante

Quejarse es un acicate a la acción, pero si sólo se toma de manera constructiva. Y hay tanto por construir. De momento va, sin embargo, la queja.

No me pareces interesante porque juzgas sin ponerte en la piel del otro. Porque lo consideras diferente a ti. Por supuesto, inferior.

Porque proyectas en él de manera inconsciente tus frustraciones.

Porque te consideras mejor que él y que debes enseñarle. A comportarse, a seguir las reglas, a cumplir con el mandato.

Porque polarizas el mundo en lo que está bien y lo que está mal, cuando a veces esas barreras sólo están en nuestra mente. La moral.

No me pareces interesante porque crees que lo que hace es para hacerte la puñeta, cuando podrías sentarte con él y contrastar ideas. Abrir tu mente y tu corazón al otro. ¿Reconsiderar tus apriorismos, tus creencias, tu experiencia (larga y contrastada)? La vida es cambio.

Porque estás muerto en vida. Porque te separas de lo que está vivo y lo consideras peligroso. Una aberración.

Porque no confías en el otro. No confías en ti.

Porque quieres ayudar invadiendo, no invitando ni acompañando.

Porque nunca tendrías un amigo como yo.

¿Sabes? Cómo tú te irritas con el otro y cómo me irrita a mí la manera como tú te comportas con él nos hacen mucho más cercanos de lo que querríamos.

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Foto: photogramma1

Así que ahora ya lo sabes. No pienses que era porque sí.

 

Lo he intentado, pero no me ha salido

A Susanina

He intentado escribir, durante estos meses de sequía creativa. He abierto el escritorio del wordpress, he escrito una línea, quizá dos. Luego: la nada.

Empecé viviendo casi un sueño que pronto se volvió una pesadilla. He pasado los últimos meses tropezando e intentándome levantar entre medicaciones, tratamientos y efectos secundarios que no han servido más que para ganar tiempo a esa nada que se me iba aferrando a la mente y al corazón. La nada. Esa nada.

Junto a la nada, la enfermedad. Mientras engordaba 15 kilos, me diagnosticaban de otra enfermedad crónica -mira qué suerte-: colitis ulcerosa. Vaya colección.

Además, las frustraciones me convertían en una persona irritable y frustrada, proyectando mi descontento en lo que los demás hacían o dejaban de hacer. ¿A alguien le suena? Me he convertido en estos meses en una persona que no para de quejarse y de autocomplacerse en la comida y el sedentarismo.

Quiero decir que lo he intentado, pero no lo he hecho. No me ha salido. Quizá no lo he intentado con suficiente fuerza.

Y  cuando un ovillo se hace tan grande es difícil desenredar el hilo. Pero hace un par de meses empezó a surgir la necesidad de salir de ese atolladero. Y empecé a estirar del hilo, muy despacio. No sé porqué he tenido que vivir esto. No lo entiendo. Sin embargo, hay algo que surge de la más completa oscuridad. Una necesidad minúscula, un cambiar de postura sólo un poquito, un mover la cabeza en otra dirección. Un sueño, quizá. Una palabra de alguien, o una mirada.

Y de nuevo, el recuerdo de que una vez supe con todo mi ser que sólo podía curarme yo. Ni el mejor médico del mundo, ni el mejor terapeuta de la galaxia me pueden sacar del atolladero si yo no hago algo por salir. Y estoy saliendo. Espero quedarme a la luz el suficiente tiempo para recuperar la memoria y no perder de vista el peligro. Puedo volver a estar muy abajo, si me dejo. Muy abajo.

Efectos secundarios y estigma

Lentitud de movimientos, torpeza, amnesia, hipersomnia, insomnio (!), pulso tembloroso, libido baja o inexistente, anorgasmia, conformismo, estreñimiento, hemorroides, aerofagia, retención de líquidos, hiperfagia o aumento del apetito, problemas cutáneos, etc.

Etcétera, etcétera, etcétera.

Y hay gente que se atreve, sin haber tomado ningún medicamento de los que yo estoy tomando, siendo médicos o no, a darme consejos sobre cómo debo actuar, qué principios deben regular mi vida, qué criterios he de seguir con respecto a la medicación que debo tomar. ¿Por qué?

Porque se sitúan, una vez más, en el tú versus yo. Ellos, los enfermos, nosotros, los sanos.

Pues bueno, pues vale.

 

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Foto: Daniel Zedda

 

La ballena más sola del mundo

En 1989, a finales de la Guerra Fría, la Marina Estadounidense registró, por casualidad, un día rodeados de ballenas una voz muy distinta – un canto de ballena a 52 Hertz. Llamaba y llamaba pero nadie contestaba – nadie de su especie podía oírla. El rango habitual del sonido de la ballena adulta es entre […]

http://vidaanna.wordpress.com/2014/10/31/la-ballena-mas-sola-del-mundo/

Cosas que hacemos mal los pacientes

Como ya prometí en su día, aquí hay para todos.

  • Decimos que los psiquiatras sólo quieren darnos pastillas y, para corroborarlo, sólo les pedimos pastillas. Sí, ya sabemos que quizá se nos niegue el diálogo pero, ¿hemos intentado alguna vez iniciarlo? ¿Continuarlo? ¿Provocarlo? Es muy fácil quejarse a las espaldas de alguien, pero si queremos que la relación médico-cliente mejore, quizá nosotros podríamos demandar algo más.
  • Tiramos la toalla demasiado rápido. Buscar ayuda a veces no es un trabajo que dé frutos instantáneamente. Como en todos los ámbitos, hay profesionales más eficientes que otros. O, simplemente encontramos a alguien en un día malo. O, simplemente, se trata de una relación que podemos mejorar con nuestra actitud.
  • No se trata de un juego. A los que nos diagnostican una enfermedad “para toda la vida”, ¿cómo es posible que nos quedemos con una sola opinión? ¿Cómo es posible que vayamos al psiquiatra como si fuéramos a fichar al INEM? Es algo que no tiene sentido, no logro entender porqué tiramos la toalla tan rápido.
  • Les ocultamos a los médicos las terapias alternativas o complementarias en las que estamos invirtiendo tiempo y esfuerzo. ¿Qué pasa, les tenemos miedo o qué?
  • A mí en alguna ocasión no me han creído, o han arrugado el morro ante alguna terapia o trabajo o remedio que he tomado. Me han dicho que no me creían. ¿Y qué? No te lo digo para que te lo creas, te lo digo porque eres mi psiquiatra y creo que debes saberlo. No quiero tu aprobación, quiero que lo sepas.
  • Nos quedamos con una sola opinión. Y, por el contrario, la desdeñamos en cuanto se cierra la puerta de la consulta.
  • Les dejamos que nos traten como a niños. Alguien una vez me dijo: “los demás nos tratan como les dejamos que no traten”. Pues bien, la consulta del psiquiatra o del psicólogo, o de cualquier médico, es como la de cualquier profesional. ¿Le dejas al técnico de la lavadora que minimice los efectos de una máquina estropeada? “No mire, no me creo que no lave bien la ropa, está usted exagerando”. ¿Le dejas al panadero que te venda pan de ayer?
  • En general, les entregamos demasiado poder y luego nos quejamos de cómo lo ejercen.
  • Queremos que nos solucionen la papeleta. Ya sabéis lo que opino yo de la enfermedad. Los demás pueden ayudarnos, pero somos nosotros los que, si nos responsabilizamos adecuadamente, podremos llegar a “curarnos”. Y que cada cual entienda lo que quiera de la curación. Se trata de un delicado equilibrio de fuerzas, de un trabajo en equipo. ¿Dónde está nuestro poder, nuestra responsabilidad, nuestro empoderamiento?
  • Empoderamiento, esa palabra tan rara. Hacerse cargo, coger las riendas, responsabilizarse, tanto en su acepción de asumir las consecuencias, como de capitanear nuestra recuperación o de “responder con nuestras habilidades”. Esa piedra preciosa está a nuestro alcance.
  • La curación o, mejor dicho, la recuperación, ¿será la que diga el médico, el psicólogo, el panadero o el técnico de la lavadora? ¿Nuestra pareja? ¿El “sistema”? ¿Las farmacéuticas? ¿Los demás?
  • No queremos hablar de nuestra enfermedad porque tenemos miedo de que nos estigmaticen. Sí, es cierto que podemos perder nuestro puesto de trabajo, que en el caso de un delito o de resultar sospechosos siempre lo seremos el doble que los demás. Que en el caso de un juicio o de una custodia de los hijos estamos en inferioridad de condiciones. Y un interminable etcétera. Un doloroso etcétera.
  • Pero en el cara a cara, en el tú a tú, tenemos siempre excusas para no hablar de nuestras cosillas. “Los demás no me andan contando a mí lo que les pasa”. Tampoco se trata de ir explicando nuestras miserias. Pero entre no decir nunca nada a nadie por no resultar inapropiado, por miedo al rechazo y a la segregación o andar como agentes secretos de alguna organización sospechosa y hablar con naturalidad cuando sale el tema, hay un gran abanico de matices.
  • Nunca voy a animar a nadie a que lo diga en su trabajo, o en su entorno social. Cada uno es responsable de sí mismo y tiene su camino. En mi experiencia, cuando mi entorno ha sido conocedor de mi condición y he estado en horas bajas, me he sentido más reconfortada y protegida que antes. Es mi opinión.
  • No queremos tomar la medicación cuando nos encontramos un poco bien. En eso entono el mea culpa. Pero he de decir que los efectos secundarios son a veces desastrosos. Y que, al fin y al cabo, no es plato del buen gusto de nadie estar enfermo y tener que tomar medicamentos. En fin, este es un largo y espinoso tema que trae mucha tela, creo que lo dejaré para otro post.

Todo esto lo resumiría en 3:

  • No sabemos comunicar.
  • No queremos aprender.
  • Tenemos miedo.

Y para hacerlo todo más sencillo, remitiría a la Regla de Plata:

No trates a los demás como no te gusta que te traten a ti.